点时间,看看能不能找点事情干,再多挣几万,就又能救小健了。”
陈剑锋迟疑半响,苦笑道:“行吧,就是我要变成个老赖了,以后估计在村里都抬不起头来了。”
妻子瞪了他一眼:“那又怎样,人命关天,叫他们上门来要债呗,看我不把他们一个个骂回去。”
陈剑锋哭笑不得地摇摇头,起身朝着卧室走去:“我去看看孩子。”
卧室里并排放着两张床,把空间挤得满满当,一张床是他们夫妻俩睡觉的地方,另一张上面则躺着一男一女两个小孩。
两个小孩都戴着呼吸机,男孩才不到两岁,已经沉沉睡去。
女孩大概四岁左右,一眼看到他,顿时眼神亮起,朝他缓缓眨着眼。
陈剑锋知道这是女儿在向自己打招呼,他走过去握住了女儿的手,看着她清亮的眼神,心中顿时涌起一股无力感。
这股情绪从来没有像这一刻这么浓,他觉得自己是真的没用。
按道理说,人到中年,儿女双全,对任何家庭来说都是一件喜事。
但是陈剑锋家不一样,他和妻子都是SMA基因携带者。
SMA属于隐性遗传,携带致病基因的人,不一定显示出SMA的病症。
有研究表明,98%的SMA患儿,其父母都是携带者,其余2%的患儿由新发突变导致。
所以他们俩都不知道自己还带着这个基因,于是瞬间悲剧了。
四年前,女儿妮妮刚生下来,一开始还好好的,但是1岁多时,妻子发现她始终不肯下地走路,于是带着去了医院,多番诊断下来,被确诊为罕见病SMA。
“你女儿最多活到四岁,回家好好照顾吧。这个病是绝症,没得救。”医生当时的话还时常回荡在他耳边。
陈剑锋当时一下就蒙了,缓过来后,他带着女儿走遍江南各大医院,甚至奔走全国求医,却一次次被告知相同的结果。
最终,他花光了所有积蓄,甚至背上了40多万元的债务。
但女儿不仅没有丝毫好转,甚至,下肢渐渐失去运动能力,上肢的运动能力也在变弱,脊椎变形,到了现在越发严重,甚至要靠家用呼吸机来辅助通气。
在漫长的治疗生涯中,他知道让女儿好转已无可能,在咨询当地医生后得知,若再生个孩子,患此病的几率仅为25%。
如果这个孩子健康,就能在他们百年之后照顾妮妮。
于是,夫妻俩决定为了妮妮赌一把。
两年前,儿子小健也出生了,然而,不幸的是,悲剧重演。
一岁的时候,小健又被诊断为SMA。
而夫妇俩在生下儿子后才得知,约50人中就有一位SMA致病基因携带者,只要二胎产检,或者有家族病史的高危人群携带者进行筛查,就可以有效阻断新发病例。
可夫妇俩都是农民,他们根本不知道这个病可以做
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